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肿瘤儿童心理治疗,被忽视的医疗空缺

2021-03-19 09:04:39  来源:中国商业观察报     编辑:李帆

躺在病床上、等待护士打针、遵医嘱吃药、化疗、等待做手术、接受检查、下一个疗程……随着各种癌症的发病率越来越高,它的治疗过程有多煎熬,人们多少都有耳闻。但是如果患者是儿童,事情可能会更糟糕。

△ 一位孩子的图画。画里是两个不同的世界。右边是她正在经历的困难,左边是她想快点交到朋友,找回快乐和阳光。图片提供 | 黄慧颖

肿瘤儿童的心理会出现更大波动,这让常规的治疗过程,每一项都没有那么顺利。他们可能不愿意打针、吃药;患病后他们会变得沉默,不愿沟通。这会给医生的诊断治疗带来障碍,也会影响患者本身的康复过程。

△ 从左到右分别是一个 5 岁多的孩子早上醒来、听说要打针、打针时、打完针的情绪变化。图片提供 | 黄慧颖

心理问题是癌症常见的“次生灾害”,针对癌症患者的心理辅导也越来越成为治疗中的一部分。但相比成年患者,肿瘤儿童的心理健康问题经常被人忽略——父母往往不知道怎么办,因为他们自己也在崩溃边缘。

好消息是,已经有专业团队在试图解决这个问题。

在广州 3 家医院的肿瘤儿童病房里,患儿能参与院内一周的团体心理治疗。他们能在活动中认识年龄相仿的病友,并学习如何与癌症相处。准备进入手术室或离开医院都会告诉对方。

而他们往往会在父母面前选择沉默,因为不想父母知道他们在恐惧、愤怒、自责。

团体心理辅导的主办者是黄慧颖和周劼耘,她们的身份是专业肿瘤儿童心理治疗师。

△ 黄慧颖团队在医院开展小组活动,原本互相不认识的孩子参与了 3 天的小组活动后,成为了朋友。图片提供 | 黄慧颖

黄慧颖原本在金融行业工作,2012 年考取心理咨询师资格证后转行。2016 年创立广州心聆阁健康咨询管理有限公司,这家公司目前有 4 名全职的心理咨询师。

原本她的主要工作是普通的心理咨询,患者心理辅导是业务的一部分。2018 年 6 月,在医院工作的朋友邀请她试着为医院肿瘤科做心理治疗,在朋友的协调下,黄慧颖和团队开始在医院做团体心理辅导。

在一次“生命托付”的游戏中,黄慧颖引导大家在房间内挑选一件最能代表自己的物品,然后送给房间里最信任的人,相当于将生命托付给那个人。她挑了一个“滑板男孩”的玩具送给一名男孩。男孩第二天告诉她,昨晚他把滑板男孩放在胸口睡觉,睡得很踏实,他已经很久没睡得这么好了。那天这名男孩出院,因为他被医生诊断为无法医治。过了一个星期,黄慧颖得知男孩已经去世了。

那之后,黄慧颖和团队决定把肿瘤儿童的心理辅导和治疗作为主业。

很快,他们发现自己的工作极度被需要,不仅是患儿,还有医护人员。周劼耘记得有次去医院陪患儿玩床边游戏(一种适合患儿在病床上玩的游戏,通过游戏来协助患儿去表达他们的感受和困难),一位护士拉开帘子说:“小朋友,今天姐姐来,你就不哭了。”之前,那位儿童每天见到护士就会哭,因为知道要打针和吃药。护士走的时候还凑到周劼耘耳边说:“你可以每天都来吗?这样他就不会哭了。”

△ 这个孩子刚做完腰穿,情绪状态不好。周劼耘到床边和她做心理干预,一开始她的脚是塌下来的,后来她双脚都翘起来了。图片提供 | 黄慧颖

后来,他们发现,几乎每一家合作的医院护士都会有类似的反馈。规模较小的医院,这种反馈更常见。这倒不是因为患儿在小医院心理更不稳定,而是因为小医院的护士还有一些空闲,能和患儿、心理治疗师说几句话。大医院里的护士负责的患者更多,经常打完针就走,没时间理会患儿的情绪。

这当然是个小众的工作。国内的医学治疗和心理治疗存在断层。东莞市人民医院普济院区重症病房医务社工林森说,目前病人在医院是以身体疾病治疗为主,医院和病人对心理治疗关注都较少。病人很少会意识到自己需要心理治疗,一般是听从医生的安排。医生发现病人有心理治疗的需要,一般会请专科医生会诊,以药物治疗为主。如果有医务社工,就转介病人去做心理辅导。

黄慧颖她们在做肿瘤儿童心理治疗时,发现最难的不是给患儿做心理治疗,是和医院科室、患儿父母的沟通。比如和科室负责人沟通好了,但不一定科室里每一个人都知道她们在医院做什么。有时就会遇到在病房和患儿聊天,一位护士不知道她们是谁,又要从头解释一通。患儿父母一般是听医生说可以做心理治疗,但他们并不知道这种治疗有什么用。

因为小众,肿瘤儿童心理治疗在国内没有太多实践,黄慧颖团队只能参考外国经验再根据国内情况调整。治疗的工具是她们自己研发,治疗方法基于结构式游戏治疗理论(用玩具让小孩重新经历创痛事件来宣泄伤痛和负面情感),再在高强度、缺乏稳定性的医疗场景下做调整。

△ 黄慧颖团队在心理治疗过程中会使用的工具。转盘的贴纸是怪兽,孩子把疾病想象成怪兽,亲手打中怪兽意味着战胜疾病。图片提供 | 黄慧颖

另外,心理咨询师一般不愿意做肿瘤儿童心理治疗。癌症本身是一个重病,这意味着你经常会见到死亡。再加上儿童这个群体的特殊性,他们还不具备控制身体和情绪的能力,比如在团体心理疏导中有患儿说要上洗手间、有的说头晕,这时候疏导就不得不结束。还有与患儿父母的关系,有些患儿的情况也需要和父母聊几句,聊到什么程度是由黄慧颖和同事把握,但她们一周只来一次,不能一开始就把父母聊到情绪都出来了,父母还要照顾患儿。

无人付费也是国内这一领域少人进入的原因。黄慧颖的团队目前是只有基金会的少量资金支持,所以他们更多是志愿形式做心理治疗。医院关注医学治疗,父母在医学治疗上的花费很大,难以拿出闲钱支付心理治疗费用。

不过,中国也有更多组织尝试接触这个领域。和黄慧颖一样,他们的目标不仅限于让患儿听医护人员的话,他们想解决的还有心智发展问题,比如帮助患儿康复后重新回归生活。

2017 年浙江大学儿童医院与罗马琳达大学合作,培养浙江大学儿童医院的护士成为国内第一批儿童医疗辅导师(儿童医疗辅导师起源于美国,服务对象为 0 至 18 岁孩童,工作内容是照顾在医疗体系中儿童的心理和情绪),目前已有两位护士获得认证。她们会在中国培养一支 30 人的护士团队。2014 年 7 月 31 日深圳市儿童医院开始设立 Vcare 关爱空间,由社工组织一系列适合患儿及家长参加的阅读绘本、亲子游戏、情绪舒缓等互动活动,缓解患儿及家长的心理压力,提高患儿治疗的配合度及帮助他们康复后回归日常生活。

但护士可以做到心理治疗吗?不确定。有护士向黄慧颖团队反映,自己接受了短期心理治疗的培训,回到医院仍难以开展治疗。同一套游戏,心理治疗师可以和患儿玩得很开心,自己和患儿却玩不起来。扎实的理论基础和操作培训只是心理治疗的一部分,针对不同孩子心理特征和特定医疗氛围,设计治疗方案也很重要,黄慧颖表示。

林森认为,医务团队应该是一个跨专业、系统的团队,医生、护士、医务社工、心理治疗师、志愿者都在这个系统当中。

英国的医院似乎符合林森说的,NHS 心理健康实施计划中提到,由 NHS 领导的提供者协作组织(一组专门提供心理健康、学习障碍和自闭症服务的提供者)在 2020 年已上线了儿童和青少年住院心理健康服务。儿童和青少年在接受医学治疗时,也可接受心理治疗,心理治疗由心理咨询师提供。

回到国内,对于谁为肿瘤儿童心理治疗买单,黄慧颖和周劼耘还没有答案。但她们觉得有人在做这件事情,会是一个好的开始。

 

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